Estimados
Como representantes de ALAPA, Alianza Argentina de Pacientes, tenemos el agrado de informarles que durante los días 21, 22 y 23 de Junio llevaremos a cabo el PRIMER CONGRESO DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES LATINOAMERICANO, bajo la modalidad virtual.
En el marco de la pandemia mundial nos encontramos ante una situación de alta vulnerabilidad de los sectores que representamos. Por esta razón, consideramos necesario plantear un Congreso con temáticas multidisciplinarias e incluyendo áreas médicas y de investigación, como así también Organismos Gubernamentales y Organizaciones de Pacientes.
Creemos que el éxito del Congreso se fundamentará en lograr un espacio de trabajo con un atractivo programa científico, nuevas terapias y debates generativos de nuevas políticas de accesibilidad a la salud para los pacientes que representamos.
Contaremos con la participación de disertantes nacionales e internacionales de renombre académico, quienes expondrán experiencias exitosas realizadas en el exterior y políticas que deben implementarse para transformar un problema actual de la salud en un camino de oportunidades y aprendizaje.
Autoridades
Sra. CARLINA M. PATERNOSTE
Presidenta del CongresoLic. MARCELO MINOTTI
Secretario del CongresoProf. FLORENCIA BRAGA MENÉNDEZ
Directora de ProyectosLic. CAROLINA BELÉN OLIVETO
Directora de Programas
Evento declarado de interés sociosanitario de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Comité Organizador
Prof. FLORENCIA BRAGA MENÉNDEZ
Directora General de Proyectos ALAPALic. CAROLINA BELÉN OLIVETO
Directora General de Programas ALAPA- Lic. ARIEL PELONI
Director General de Comunicación ALAPA Sra. ANA SALAS
Presidenta de Esclerosalud (Esclerodermia y Raynaud)Prof. VERÓNICA ALONSO
AMA (Presidenta de Asociación Mucopolisacaridosis
Argentina)Lic. VANINA SÁNCHEZ
(Presidenta de FAME) Familias Atrofia Muscular Espinal
Sra. MARISOL ETCHEPARE
Grupo Argentino de Pacientes con UveítisLic. NANCY CAMPELO
Presidenta de HIPUA (Hipertensión Pulmonar Argentina)Dra. CLARISA MARCHETTI
Directora Provincial del Instituto de Prevención, Diagnóstico y Tratamiento del CáncerSra. ANDREA FRIONE
Grupo Argentino de AmiloidosisLic. FLORENCIA AGÜERO
Enfermedades Poco Frecuentes Patagonia, Síndrome de Elhers DanlosProf. ALEJANDRA TORNERO
ALA (Alianza Lisosomal Argentina)
Prof. RAQUEL GÓMEZ
OIA (Osteogénesis Imperfecta)
Sra. MARIANA PALACIOS
Presidenta de ADAR (Asociación de Dermatitis Atópica Argentina)
Sr. MARCOS ROMANO
Red de Pacientes con Retinosis Pigmentaria
Prof. LAURA FERNÁNDEZ
ADEE (Grupo Argentino de Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que provocan enanismo)
Lic. JOHANA BAUER
Coordinadora General de EMA (Esclerosis Múltiple Argentina)
Sra. MARÍA CRISTINA CATALDO
AVITA (Víctimas de la Talidomida en la Argentina)
Abg. DANIELA SAVARESE
Abogada
Programa Científico / Ejes Temáticos
Día 1 - Lunes 21
de 09:50 a 16:30
Arribando al diagnóstico de precisión.
Odisea diagnóstica.
Pacientes sin diagnóstico – estatuto invisible.
Posibilidad de diagnóstico de precisión como derecho.
Actualización de currículas médicas.
Día 2 - Martes 22
de 10:00 a 17:00
Orfandad terapéutica.
Medicamentos de alto precio.
Medicina traslacional para la aplicación clínica local.
Terapias de avanzada.
PLanificación familiar y prevencion de la transmisión de EPOF.
Bioética y Eugenesia.
Día 3 - Miércoles 23
de 09:30 a 17:40
Acceso a la salud del paciente EPOF.
Real implementación de la Ley Nacional 26.689.
Políticas públicas.
Registros de pacientes.
Situación latinomaericana del paciente con EPOF y los medicamentos de alto precio.
Futuro de las organizaciones de pacientes.
Scientific Committe
Invitados Internacionales
Oradores
Información General
Estadísticas Relevantes / Contexto
350
millones de personas aproximadamente
están afectadas por alguna EPOF en el mundo.
En nuestro país cerca de 3.500.000 personas tiene alguna de estas patologías.
3.500.000
son los afectados estimados en nuestro país.
6% a 8%
de la población mundial tiene alguna EPOF.
1 de cada 2
pacientes diagnosticados con una EPOF es un niño.
6.000 a 8.000
enfermedades poco frecuentes se estiman actualmente.
80%
de las EPOF tienen un origen genético.
8 años
es el tiempo promedio que le toma a los pacientes afectados recibir un diagnóstico preciso.
60%
Sin Diagnóstico en la Argentina.
67%
de los pacientes está mal diagnosticado.
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Acceso al programa científico.
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Acceso a la plataforma virtual post Congreso – Charlas on demand.
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Secretaría del Congreso
Maipú 879 6ºA (C1006ACK) CABA
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