Estimados

Como representantes de ALAPA, Alianza Argentina de Pacientes, tenemos el agrado de informarles que durante los días 21, 22 y 23 de Junio llevaremos a cabo el PRIMER CONGRESO DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES LATINOAMERICANO, bajo la modalidad virtual.

En el marco de la pandemia mundial nos encontramos ante una situación de alta vulnerabilidad de los sectores que representamos. Por esta razón, consideramos necesario plantear un Congreso con temáticas multidisciplinarias e incluyendo áreas médicas y de investigación, como así también Organismos Gubernamentales y Organizaciones de Pacientes.

Creemos que el éxito del Congreso se fundamentará en lograr un espacio de trabajo con un atractivo programa científico, nuevas terapias y debates generativos de nuevas políticas de accesibilidad a la salud para los pacientes que representamos.

Contaremos con la participación de disertantes nacionales e internacionales de renombre académico, quienes expondrán experiencias exitosas realizadas en el exterior y políticas que deben implementarse para transformar un problema actual de la salud en un camino de oportunidades y aprendizaje.

Autoridades

  • Sra. CARLINA M. PATERNOSTE
    Presidenta del Congreso

  • Lic. MARCELO MINOTTI
    Secretario del Congreso

  • Prof. FLORENCIA BRAGA MENÉNDEZ
    Directora de Proyectos

  • Lic. CAROLINA BELÉN OLIVETO
    Directora de Programas

Logotipo ALAPA
Logotipo de la Legislatura Porteña

Evento declarado de interés sociosanitario de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Isologo de CEPOF 2021

Comité Organizador

  • Prof. FLORENCIA BRAGA MENÉNDEZ
    Directora General de Proyectos ALAPA

  • Lic. CAROLINA BELÉN OLIVETO
    Directora General de Programas ALAPA

  • Lic. ARIEL PELONI
    Director General de Comunicación ALAPA

  • Sra. ANA SALAS
    Presidenta de Esclerosalud (Esclerodermia y Raynaud)

  • Prof. VERÓNICA ALONSO
    AMA (Presidenta de Asociación Mucopolisacaridosis
    Argentina)

  • Lic. VANINA SÁNCHEZ
    (Presidenta de FAME) Familias Atrofia Muscular Espinal

  • Sra. MARISOL ETCHEPARE
    Grupo Argentino de Pacientes con Uveítis

  • Lic. NANCY CAMPELO
    Presidenta de HIPUA (Hipertensión Pulmonar Argentina)

  • Dra. CLARISA MARCHETTI
    Directora Provincial del Instituto de Prevención, Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer

  • Sra. ANDREA FRIONE
    Grupo Argentino de Amiloidosis

  • Lic. FLORENCIA AGÜERO
    Enfermedades Poco Frecuentes Patagonia, Síndrome de Elhers Danlos

  • Prof. ALEJANDRA TORNERO
    ALA (Alianza Lisosomal Argentina)

  • Prof. RAQUEL GÓMEZ
    OIA (Osteogénesis Imperfecta)

  • Sra. MARIANA PALACIOS
    Presidenta de ADAR (Asociación de Dermatitis Atópica Argentina)

  • Sr. MARCOS ROMANO
    Red de Pacientes con Retinosis Pigmentaria

  • Prof. LAURA FERNÁNDEZ
    ADEE (Grupo Argentino de Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que provocan enanismo)

  • Lic. JOHANA BAUER
    Coordinadora General de EMA (Esclerosis Múltiple Argentina)

  • Sra. MARÍA CRISTINA CATALDO
    AVITA (Víctimas de la Talidomida en la Argentina)

  • Abg. DANIELA SAVARESE
    Abogada

Programa Científico / Ejes Temáticos

Día 1 - Lunes 21

de 09:50 a 16:30

Ver Programa

Arribando al diagnóstico de precisión.

  • Odisea diagnóstica.

  • Pacientes sin diagnóstico – estatuto invisible.

  • Posibilidad de diagnóstico de precisión como derecho.

  • Actualización de currículas médicas.

Día 2 - Martes 22

de 10:00 a 17:00

Ver Programa

Orfandad terapéutica.

  • Medicamentos de alto precio.

  • Medicina traslacional para la aplicación clínica local.

  • Terapias de avanzada.

  • PLanificación familiar y prevencion de la transmisión de EPOF.

  • Bioética y Eugenesia.

Día 3 - Miércoles 23

de 09:30 a 17:40

Ver Programa

Acceso a la salud del paciente EPOF.

  • Real implementación de la Ley Nacional 26.689.

  • Políticas públicas.

  • Registros de pacientes.

  • Situación latinomaericana del paciente con EPOF y los medicamentos de alto precio.

  • Futuro de las organizaciones de pacientes.

Ver Programa Completo

Scientific Committe

Invitados Internacionales

Oradores

Información General

Estadísticas Relevantes / Contexto


350

millones de personas aproximadamente

están afectadas por alguna EPOF en el mundo.
En nuestro país cerca de 3.500.000 personas tiene alguna de estas patologías.

3.500.000

son los afectados estimados en nuestro país.


6% a 8%

de la población mundial tiene alguna EPOF.

1 de cada 2

pacientes diagnosticados con una EPOF es un niño.

6.000 a 8.000

enfermedades poco frecuentes se estiman actualmente.

80%

de las EPOF tienen un origen genético.

8 años

es el tiempo promedio que le toma a los pacientes afectados recibir un diagnóstico preciso.

60%

Sin Diagnóstico en la Argentina.

67%

de los pacientes está mal diagnosticado.

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Sponsors

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Auspicios

  • Logotipo del Ministerio de Ciencia, Tecnologíae Innovación de la Republica Argentina
  • Logotipo de la Asociación Argentina de Anatomía
  • Logotipo de CAEME
  • Logotipo de Eurodis
  • logotipo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras
  • Logotipo de la Fundación Colombiana para la Distrofia Muscular
  • Logotipo de la Fundación Colombiana de Enfermedades Huérfanas
  • Logotipo de la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística
  • Logotipo de Rare Diseases International
  • Logotipo de SAIB
  • Logotipo de Sociedad Argentina de Patología
  • Logotipo de la Sociedad Argentina de Cardiología
  • Logotipo de Sociedad Argentina de Hepatología
  • Logotipo de Sociedad Argentina de Nefrología
  • Logotipo de Sociedad Neurológica Argentina
  • Logotipo de Share 4 Rare

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  • Acceso a la plataforma del Congreso.

  • Acceso a las sesiones Científicas.

  • Acceso a la muestra comercial.

  • Acceso al programa científico.

  • Posibilidad de descargar información.

  • Acceso a la plataforma virtual post Congreso – Charlas on demand.

  • Certificación online.

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